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【健康界】北京、绍兴安宁疗护的示范效应

2023年01月09日 14:50  点击:[]

安宁疗护,让患者从容完成道谢、道歉、道安、道别,让生命终结的病人不带走遗憾,让他的亲人不心存愧疚。

编者按:安宁疗护(姑息治疗)的理念是通过由医生、护士、志愿者、社工、理疗师及心理师等人员组成的团队服务,为患者及其家庭提供帮助,在减少患者身体上疼痛的同时,更关注患者的内心感受,给予患者“灵性照护”,让患者有尊严地走完人生最后一段旅程。

生命总有一天要和我们告别,如果可以,在我即将告别这个世界的最后时光,能否让陪伴我的不是冰冷的器械,恐惧的眼神和绝望中的垂死,能否让我的心灵从容、目光宁静,让我的身体少受些痛苦,让我和亲人在感激中去享受彼此最后的时光?这是很多疾病晚期患者的心声。

医疗是什么?有时是治愈,经常是帮助,但总是抚慰。我们会看到很多患重病的、治疗效果不好的、濒临死亡的患者,他们的孤独、痛苦,甚至绝望,深深地刺痛我们。医学伦理专家、北京协和304永利集团官网入口袁钟教授说,面对很多绝症终末期的患者,我们医生往往无能为力、无可奈何,并感到深深地内疚。“其实我们是可以有所作为的,安宁疗护就是一个很好的方法。”通过安宁疗护的过程,帮助消除患者内心的冲突,妥善处理与亲友的道别和实现病患的特殊心愿。可以说,安宁疗护是一种医疗伦理行为,并非安乐死,更不是等死。

中华民族是一个追求形神永恒的民族。袁钟说,面对突如其来的死亡,我们往往措手不及,极端震惊和愤怒;有的还拒绝治疗,破罐子破摔。“其实,我们能做的就是,赞美患者的人生,让他感觉不枉此生,了解他的愿望。更重要的是,应该把他最想见的人带到他的床边,帮助他听到他最想听的话,实现他的一些愿望。”

父子一世的缘分,瞬间化为恐怖的无声

两年前俞琦74岁的父亲,被查出得了神经源性尿潴留,后来发展成尿毒症。过去的这两年,父亲的病情逐渐加重,两次被送进重症监护室(以下简称“ICU”),接受残酷的抢救治疗。

“他相对神志清醒,但是又不得不插管。然后用呼吸机去吸痰等,手脚都是被绑住的。”俞琦回忆起当时的情境,还记忆犹新,因为他插管的时候非常难受,就像你嘴里有一个管子,永远通在这儿,吃饭全部是要鼻饲,谁都受不了,谁都会去拔的,所以那个时候手是要被捆住的。

“父亲出院之后第一件事情就是瞪着眼睛骂我,说你要害死我。”俞琦回忆道,这是年过四十的俞琦第一次目睹生命走向死亡的痛苦和无助。但是几个月后,他又不得不第二次把父亲送进了ICU。“那时候还得插着管,出来以后,又插上了导尿管、呼吸机,然后又鼻饲,ICU的医生就跟我们讲,说他的肾功能衰竭了,然后他的心肺功能也都在临界线维持着。现在基本上是靠药物、靠设备维持他这个状态。”

“父亲的病情到了终末期,身上插着各种管子,已经无法说话。每时每刻都忍受着身体的各种不适。”俞琦说。身体的不适合、疼痛,几乎是所有病情发展到终末期的患者,都要经受的煎熬,有时候它会让人有生种不如死的感觉。

在医学上被称作终末期的患者,是指患严重伤病,经过医师诊断,认为不可治愈,在经过三到六个月的病程后,不可避免地走向死亡的患者。躺在床上,忍受着煎熬的患者,往往都能意识到,生命正在走向终结。俞琦至今也忘不了父亲在最后的日子里,那双恐惧的眼神。

“他对晚上是极其恐惧的。我看到他晚上一会儿闭上眼睛,一会儿又睁开,两个眼睛瞪着你,说不了话了。”俞琦说,我觉得他是有意识的,但是那种意识从眼神里出来的全是恐惧。生命的倒计时在一分一秒中度过,父子一世的缘分在即将深情说再见的时候,却残酷的化为相视间恐怖的无声。

直面死亡,我们痛苦而无力

北京协和医院肿瘤内科病房,护士长郑莹目睹过无数次,像俞琦父子这样的场景。“肿瘤病人的身体情况是一个下坡,他的焦虑情绪,他的抑郁情绪,都让他没有办法直面死亡,整天生活在恐惧的氛围中。”

由于终日和陷入绝望、恐惧的病人打交道,郑莹常常陷入不能自拔的负面情绪,且产生深深的职业倦怠。“我们陪着他们过了每一天,看着他们一点一点地走向生命的尽头。我们的无力感没有人能够了解。因为我们太渺小了,我们很无助,我觉得很压抑,职业倦怠感非常强。”郑莹深深地陷入病房的这个环境里不能自拔,“我曾经觉得调整不了自己的情绪,还差点去看心理医生。”

“坦率地讲,我后来很理解‘久病床前无孝子’这句话,那种疲惫、纠结甚至压力让人很难过,不得不说,我心里有时候也存在着放弃的念头。如果有这样的一些机构,或者专业人士,在疾病最后的过程中,除了护理、治疗和挽救,在病人心理、家属心理方面有治疗帮助的话,我相信会更好。”其实,负面情绪,同样影响着俞琦自己的心理。

当医疗技术面临极限,死亡必须来临的时候,无论是患者、患者家属、医护人员都同时被无力之感深深包围。生命是一趟有限期的旅行,死亡终将来临,在和生命的旅程告别之际,我们是不是有机会,可以选择一道我们想要的风景。

安宁疗护守住生命最后一刻

2012年11月初,在肿瘤内科病房工作了近12年的郑莹和副主任医师宁晓红来到台湾,参加了一个叫做安宁疗护的培训项目。

“居然人还可以这样去死。去台湾两周的培训,北京去的医护团队都感觉洗脑了。”北京协和医院副主任医师宁晓红说。在此之前,绍兴的褚海燕也去考察过台湾的安宁疗护,两周培训,感觉和国内是天壤之别。

“如果说生命是一首歌,在安宁的病房中,我们也聆赏了无数最美的音符。这些以身体病痛,来歌咏生命的癌末病患,有的已经成为人间过客。有的则尚在经历这段旅程。他们并没有被病痛击倒,他们的勇气谱成了一首首,有欢笑、有泪水、有希望,更充满着爱的生命乐章。”这是台湾关于安宁疗护的宣传片,所谓安宁疗护,是指对那些对于治愈性治疗已经没有效果的终末期患者,给予积极、全面的照顾,以控制疼痛及有关症状为重点,关注其心理、社交和精神需要,目标在于提高、改善患者和家属的生活质量。终末期患者可以选择安宁病房,也可以选择在家里接受安宁疗护团队的定期上门服务。

郑莹介绍,台湾是既有肿瘤病房,又有安宁疗护病房,肿瘤病房目前更多偏重于治疗性质的,一旦病人有安宁护理的需求,或者说他达到这样一个条件的话,他们的安宁护理团队就会介入。

安宁疗护,控制症状抚慰心灵

上个世纪六十年代,安宁疗护从英国开始,在全欧洲发展成为一种社会运动,全球医学界,面对那些身患绝症的患者,根据每个人不同的需求,医护人员和各种社会组织对其展开安宁疗护。志愿者团队、心理辅导师、营养师、宗教机构,开始相继走到患者和家属身边,帮助解决患者和家庭在这段时间遇到的几乎所有生活、疾病和心理问题。

安宁疗护的概念进入台湾二十年的时间,并在2000年由台湾立法机构颁布了《安宁缓和疗护条例》,从立法上保证了安宁疗护在各地推广,目前,台湾有52家医院,为终末期患者设立了安宁疗护病房。包括安宁家庭照顾在内,台湾有40%的肿瘤末期患者在接受安宁疗护,专业的医护人员,成熟的志愿者和义工团队,帮助他们控制症状、抚慰心灵。社会保障和慈善基金系统在资金上给台湾患者以支持,让他们尽量安详地走完最后人生。

郭航远院长写过很多关于人文医学的著作,他是这么看待安宁疗护的:“现在的医疗技术,我们叫技术性失语,或叫技术性的裸奔,现在我们要补上人文这一课,其中安宁疗护也就是人性化服务当中重要的环节。医院这个单词叫‘hospital’它是从‘hospice’转变过来的。这个词有一个解释,叫做临终关怀。所以医院不做临终关怀,它怎么能称之为医院?”

宁晓红现在在北京协和医院国际医疗部内科病房工作,这里不乏终末期患者。在一切外部条件都还不具备的条件下,宁晓红试着,从她能做的地方开始。

“我尽我所能,把症状控制积极推进。比如查房的时候,看见一个患者,我就会问‘昨天晚上怎样’?患者说疼。我会问下去‘怎么疼的’,吃完药还疼不疼?患者说,吃完药就不疼了,但顶不到12个小时就又疼了。那好,改成8小时一次,我们愿意积极地改,让患者更舒服。”宁晓红介绍。

让患者道谢、道歉、道安、道别

在台湾的时候,宁晓红遇到一个30岁的患者——憋气,用什么方法都解决不了。后来在与这位患者聊天时,大家发现他特别担心他的母亲,他怕自己死后母亲没人照顾了,所以当社工、志愿者发现这个问题时,去跟他谈这个事情,跟他谈开,后来发现他憋气的情况好了很多。

宁晓红的病人王松刚被发现癌症时,就已经到了骨转移的阶段,成为癌症终末期患者,病情一天一天加重,剧烈的疼痛时刻伴随着他。“他有一段情绪非常激动,瘫痪之前有两周疼痛已经很厉害了,后来,宁晓红教授跟王松就有过一次谈话,他俩谈了两个多小时。”王松的夫人回忆。正是宁晓红和王松这两个小时的谈话,几乎改变了这对夫妻生命最后的时光。“谈完之后我就感觉到,同样剂量,但是止痛的效果,比没有谈明显效果好了很多。”王松的夫人说。

“也正是从那儿我才知道,疼痛有主观的,也会有客观的。客观的可能是肿瘤造成的,主观的会有情绪产生的焦虑,会加重疼痛。”宁晓红说,尤其对末期的患者,针对瘤子我们能做的不多了。不能手术、不能化疗,就是用药物给她解决痛苦,这个过程中,药物能够起到的作用其实是一部分。从这点来讲,如果能够达到很好的沟通,让他放松,让他有一种被关怀的感觉,他的症状就可能随之减轻。

沟通能够帮患者减轻疼痛,也能帮患者和家属平复情绪,完成心愿。郑莹介绍,在安宁疗护中,沟通是非常重要的环节。沟通患者现在的心态,家属现在的心态,他们的需求,他们的愿望,他们现在的困难,他们现在亟待解决的,有没有我们能够帮得上忙的,或者你们是否需要有一个情感宣泄的途径。

在安宁疗护的理念中,希望让临终的患者,能够有机会从容地完成道谢、道歉、道安、道别,这些生命最后的仪式。不仅关注患者,也关注家庭整体的需求,让生命终结的患者不带走遗憾,也让他的亲人不要心存愧疚。

志愿者来了,他们是笑着走的

郑莹说,我们和患者聊天时,往往会下意识去发掘他愿意谈的,能够给他带来快乐的,或者他生命中的一些闪光点,能够让他知道,我的生命很有价值。其实是可以提高他的自我的一种存在感。对他能够面对即将来到的死亡,是非常重要的意见事情。“我会主动去跟患者聊,我会定期组织患教会,但是最后往往都会变成了茶话会。”

患教会给患者带去的,更多的是心理上的放松和鼓励。实际上,在台湾,跟患者聊天的工作,主要是由志愿者和义工来做的。宁晓红和郑莹从台湾回来后,立刻开始寻找志愿者。最后决定,在北京协和304永利集团官网入口现有的医学生中,招募安宁志愿者,并培训他们。

2013年9月13日,第一批安宁志愿者走进了病房,每周他们的到来给肿瘤病房带来了欢乐。“跟以前的病人比,这些病人走的时候,表情发生了变化。”郑莹形容,他会笑着走,他的表情不会是痛苦的。他最后能够安静安详地离开这个世界,有我们的一份辛劳,我们让这个病人不带遗憾地走了,我觉得这是我的职业价值的体现,我发现,这是除了医疗护理手段之外,我还能够去帮助患者们做的事情。我觉得带给患者的益处,可能比医疗本身而言,更大。

让他有备而走,不留遗憾

为何安宁疗护至今少有人尝试?原来,在安宁疗护中有一项,选择在临终后无生命征象的时候,不实施抢救,包括气管内的插管,体外心脏按压,急救药物使用、除颤等行为。郑莹说,在生命终结点的时候,我们通过医疗手段让患者继续延续几天生命,但是这个医疗的手段,有的时候是很残忍的。“比如上呼吸机,吹着呼吸机,身体在变形,肚子会鼓起来,再加上人身体本身的一些内在的变化,整个人会变形。当你是他的家属,你看到患者这样的时候,你是什么样的感受呢?”

“我们希望患者是握着拳头到人间,放开手回去,这是人从出生到死的自然过程。但现在我们在医院看到的是,患者握着拳头,走完他人生的历程。人都痉挛了,又在除颤又在按压,耳边又听到家属在哭,很恐怖。”郭航远说。

的确,在台湾,安宁疗护的一个前提,是承诺在临终时,不做抢救,患者必须要签订“预立选择安宁缓和医疗意愿书”,才能进入安宁病房,而在我们的身边,临终前抢救几乎是所有家属唯一的决定。

“我们看到很多讣告,都会写某年某月某日,某人因积极抢救无效死亡。”宁晓红对这种刻意强调“积极抢救”感到很遗憾。“一定要积极抢救,如何才能积极呢,到底什么是积极?这个可能得好好考虑。所有人都不知道积极是什么意思,但却是所有人追求的目标。一些家属常说,我要对得起我的家人,我要积极。其实,老百姓更常说的一句话是,‘别让他受罪’。而我们都知道,有时候就是这个积极治疗,反而让患者受罪。”

郭航远认为,最好前期做个评估,对于晚期肿瘤,全身扩散的一些终末期病人,这种努力都是白费的。

癌症中末期的抢救,几乎都是创伤性的和徒劳的。但现实中,大多数人之所以依然选择要抢救,并不仅仅是出于对患者的依恋。还有来自周围的压力,以及自己对生死问题的回避。

俞琦很遗憾,在父亲生前,没有和父亲谈论过生死的问题,虽然每天都守在父亲身边,但是有些话题是不敢触碰的。由于两次的ICU经历,父亲能讲话的时间越来越少,而他们的话题也越来越少。俞琦说:“如果当时能敞开心扉,也许能更多地了解父亲的过去,也许能让父子间更加亲密,也许父亲会走得更加安宁。”但是死亡几乎是家属和患者之间,最怕提及的话题,在台湾,患者在申请安宁疗护时,必须填写的那张“预立选择安宁缓和医疗意见书”,实际上是明确了患者知道自己的病情,知道自己生命濒临死亡。

所谓安宁,最大的前提条件是,各方都要把死亡放在明面上来说,坦然相对,正视它。家属以前都是拼命瞒着,导致患者也不知道自己到了什么阶段,到了最后什么都没说没做就走了。

很多患者直至最后也不知道自己的病情,直到去世时,很多本该完成的心愿,都来不及完成,很多该做的事情,都来不及做。宁晓红说:“90%以上的家属都会跟我说,他的亲人很脆弱,会崩溃,千万别说。而我现在做得更多的是,对我比较熟悉的、我的朋友多说一句,‘我真的没有见过哪个患者在我这儿崩溃过。’患者比我们所有人想象的都坚强,通常都是家属先崩溃的。”

为什么这个时候,大家都愿意说善意的谎言?袁钟说,从哲学上讲,面对死亡的时候,我们是没有死亡准备的民族。我们要给患者希望,不要让患者和家属绝望。亲人要“走了”,但还能再见面。我们完成他的遗愿,照顾好活着的亲人,努力工作,将来可以向他汇报。这样,即将死去的人会感到满意,不是永远不能见面。这是文化,不是科学。

安宁疗护的创始者,英国的桑德丝(Saunders,1918~2005)医师有一句名言:“你是重要的,因为你是你!最后一刻,你仍然是那么重要!我们会尽一切努力,帮助你安然逝去;但也会尽一切努力,让你好好活到最后一刻!”这就是人性尊严,是最高人道——呵护他照顾他,让他有质量有尊严地活到生命的最后。


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